Lorenzo rêve de marcher

[FR] Financement d'une chirurgie en Allemagne pour permettre à notre petit Lorenzo de marcher.
[EN] Financing  of a surgery in Germany to allow Lorenzo to walk independently. He has cerebral palsy. 

Lorenzo rêve de marcher…


Le 10 octobre 2014, le petit Lorenzo arrivait sur terre, bien trop tôt.

Né grand prématuré, à 6 mois de grossesse, Lorenzo s'est battu pour survivre en dehors du ventre de sa maman à seulement 1,7kg. Ce jour là un long combat a commencé…

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Quelques jours avant sa sortie de néonatalogie et après avoir bravé avec brio les longs jours passés à l'hôpital, nous apprenons que notre petit garçon à des lésions cérébrales.


Nous avons beaucoup pleuré, nous nous sommes beaucoup posés de question sur son avenir, puis nous avons décidé de nous battre, tous les 3, malgré ce fichu diagnostic!


A 3 mois de vie, nous découvrons un bébé avec des mouvements anormaux, une perte de sourire, une perte de vision: un nouveau diagnostic vient se greffer au premier; notre petit Lorenzo est atteint du syndrome de WEST, une épilepsie rare du nourrisson qui entraîne un retard de développement. Environ 1 enfant sur 20 000 naissances est touché par cette maladie!


Il s'en est suivi plusieurs mois avec jusqu'à 50 crises par jour, avant de trouver le bon traitement et le bon dosage.

On s'est promis de donner notre MAXIMUM pour lui permettre de grandir et de s'épanouir. On lui a promis qu'il aurait une vie exceptionnelle. 

Aujourd'hui, Lorenzo, 6 ans, est atteint de  tétraparésie spastique qui l'empêche d'accèder à la marche sans soutien. Son épilepsie est devenu le syndrome de Lennox-Gastaut, avec 3-4 crises par an grâce à son traitement quotidien.

Lorenzo ne peut pas tenir assis et ne peut pas marcher sans soutien mais quand il se tient debout, il est l'enfant le plus heureux du monde . Il ne peut pas utiliser ses mains et ses bras de manières ordonnées. Ses gestes sont brusques. Lorenzo est non verbal.

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Il travaille dur pour limiter les dégâts liés à son handicap : séances de kinés libérales, orthophonie, ergothérapie, séances de kiné Medek avec papa et maman, port d'orthèses la journée, séjour en centre de rééducation intensive en Pologne etc. 

Aux Etats- Unis, un docteur a développé une opération qui - sans soigner le handicap -en limite les effets et permet de gagner beaucoup de mobilité . C'est le Docteur Park, à l'hôpital de St Louis dans le Missouri. Il a également formé un docteur en Allemagne, le Docteur HABERL , qui exercera prochainement dans une clinique de Munich.


L'opération porte le nom de "rhizotomie dorsale sélective" ('SDR'). Le Pr. Park en un déjà réalisé + de 5000 et le Pr. Haberl en a réalisé plus de 1000; et ils disposent d'une technique unique qui rend cette opération très efficace pour limiter les effets du handicap. 


En supprimant la spasticité, cette intervention précoce permet de limiter l'apparition des déformations orthopédiques et d'accroître le potentiel d'acquisition de la marche avec un schéma moteur correct.Les retours sont très positifs et nous avons pu échanger avec de nombreuses et merveilleuses familles passées par là. 


Nous avons envoyé  un dossier au Professeur HABERL avec vidéos de marche en déambulateur, radios des hanches et IRM cérébrale. Au delà d'un éventuel accès à la marche avec ou sans assistance, notre objectif pour Lorenzo est de limiter les déformations inévitables lors de sa croissance et donc des dizaines de chirurgie, et des douleurs dues à ces déformations.


Le problème, c'est que cette chirurgie coûte très cher. L'opération seule coûte environ 50 000 € (clinique privée: Schon Klinik Munchen Harlaching), sans parler des frais annexes (frais de trajet, hébergement sur place) + 5000 € d'attelles.

Cette opération nécessite  également 8 semaines de rééducation post opératoire obligatoire + une année minimum de rééducation intensive afin que Lorenzo réapprenne à utiliser son corps sans les raideurs liés à la spasticité puisque la chirurgie supprime 95% de celle-ci.


Pour cela, nous avons préparé un programme tel un marathon: 2 mois de rééducation Medek post op (3000 € pour 2 séances / jour + hébergement); 2 stages en Pologne (4000 € + trajet); financement d'une plateforme vibrante (5000 €); stage Medek tout les 3 mois pendant 1 an (1000 € * 3), etc.

Pour un budget total de pas moins de 70 000 € .


Cela fait maintenant plus de 4 ans que nous faisons des recherches sur la SDR, qu'on pèse le pour et le contre, qu'on lit des témoignages de parents, adultes opérés et il est grand temps de nous lancer!

Lorenzo a déjà 6 ans et cela devient de plus en plus dur. Comme pour toute chirurgie nous avons très peur mais nous nous disons que ce sera encore plus dur lorsqu'il grandira, avec le nombre de chirurgie qu'il devra finalement avoir, et le voir souffrir, c'est hors de question pour nous!

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Nous avons besoin de votre aide pour boucler le financement de cette opération et permettre à Lorenzo un espoir de marcher!



Si vous ne pouvez pas donner, partager ce lien et l'histoire de Lorenzo est déjà un ENORME coup de main, et un pas de géant pour notre Lorenzo.

Un immense merci à vous tous pour votre aide!

Lorenzo, Colas et Carole.



ENGLISH VERSION

Lorenzo dreams of walking ...

On October 10, 2014, little Lorenzo arrived on earth, far too early.

Born very premature, at 6 months pregnant, Lorenzo fought to survive outside his mother's womb at only 1.7kg. That day a long fight began ...

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A few days before his release from neonatal care and after bravely braving the long days spent in the hospital, we learn that our little boy has brain damage.

We cried a lot, we wondered a lot about our future, then we decided to fight, all 3, despite this damn diagnosis!


At 3 months of life, we discover a baby with abnormal movements, loss of smile, loss of vision: a new diagnosis is added to the first; our little Lorenzo has west syndrome, a rare childhood epilepsy that causes developmental arrest. About 1 in 20,000 births is affected!


Several months followed with up to 50 attacks per day, before finding the right treatment and the right dosage.

We promised to give our MAXIMUM to allow it to grow and flourish. He was promised that he would have an exceptional life.

Today, 6-year-old Lorenzo has spastic tetraparesis that prevents him from walking without support. His epilepsy turned into Lennox-Gastaut syndrome, he has 3 to 4 seizures per year with his daily treatment.

Lorenzo cannot sit and walk without support, but when he gets up he is the happiest boy in the world. He cannot use his hands and arms in an orderly manner. His gestures are abrupt. Lorenzo is non-verbal.

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He works hard every day to limit the damage related to his disability: liberal physiotherapy sessions, speech therapy, occupational therapy, Medek physiotherapy sessions with mom and dad, wearing Orthotics during the day, stay in an intensive rehabilitation center in Poland , etc.

In In the United States, a doctor has developed an operation which - without treating the handicap - limits its effects and allows to gain a lot of mobility. It's Doctor Park, at the hospital in St. Louis, Missouri. He also trained a doctor in Germany, Doctor HABERL, who will practice at the Munich hospital.

The operation is called a "selective dorsal rhizotomy" ("SDR"). Professor Park has already made more than 5000 and Professor Haberl has made more than 1000; and they have a unique technique that makes this operation very effective in limiting the effects of disability.

By suppressing spasticity, this early intervention makes it possible to limit the appearance of orthopedic deformities and to increase the acquisition potential of walking with a correct motor pattern. The feedback is very positive and we were able to interact with many wonderful families who have stayed there.

A dossier was sent to Professor HABERL with videos of walking in a walker, x-rays of the hips and a brain MRI. Beyond a possible access to walking with or without assistance, our goal for Lorenzo is to limit the inevitable deformations during his growth and therefore dozens of surgeries, and the pain due to these deformities.

The problem is, this surgery is very expensive. The operation alone costs around € 50,000 (private clinic: Schon Klinik Munchen Harlaching), not including additional costs (travel costs, on-site accommodation) + € 5,000 for splints.
This operation also requires 8 weeks of mandatory postoperative rehabilitation + a minimum year of intensive rehabilitation so that Lorenzo relearns to use his body without the stiffness associated with spasticity since the surgery removes 95% of it..

For this, we have prepared a program such as a marathon: 2 months of Medek postoperative rehabilitation (3000 € for 2 sessions / day + accommodation); 2 internships in Poland (4000 € + travel); financing of a vibrating platform (€ 5,000); Medek internship every 3 months for 1 year (1000 € * 3), etc.

For a total budget of no less than € 70,000.

We've been researching RDS for over 4 years now, thinking about the pros and cons, reading testimonials from parents, adults who have had surgery and it's high time to start!

Lorenzo is already 6 years old and things are getting complicated. As with any surgery, we are very scared but we tell ourselves that it will be even harder when he grows up, with the number of surgeries he will eventually have to undergo, and seeing him suffer is out of the question for us!

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We need your help to complete the funding for this operation and allow Lorenzo to walk!

If you can't donate, sharing this link and Lorenzo's story is already a HUGE help, and a giant leap for our Lorenzo.

Many thanks to all of you for your help!

Lorenzo, Colas and Carole
  • Claire DERIQUEHEM 
    • 50 € 
    • il y a 1 j
  • Anonyme 
    • 100 € 
    • il y a 1 j
  • Anonyme 
    • 5 € 
    • il y a 3 j
  • Anonyme 
    • 10 € 
    • il y a 13 j
  • Anonyme 
    • 100 € (don hors ligne)
    • il y a 19 j
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Équipe de collecte de fonds : Équipe de collecte de fonds (2)

Carole Prévot 
Organisateur
Total de 3,535 € récolté grâce à 62 dons
Colas Vincendon 
Coéquipier
Total de 2,220 € récolté grâce à 28 dons
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