L'Espoir d'un pas pour Maé

Je m'appelle Mae , j'ai 9 ans . Je suis né à 6 mois (26 semaines). A la naissance j'ai eu une hémorragie cérébrale qui a eu pour conséquence un handicape moteur qui m'empêche l'utilisation de mon bras gauche et de mes jambes Je suis resté en couveuse près de 3mois Ma début de vie na pas été très simple. Alors que les médecins ne croyait plus en moi , eh bien je me suis battue pour vivre !!! Je me suis accroché à la vie.
Je suis en fauteuil roulant aujourd'hui. Je vais au CM1 et j'aime beaucoup l'école et je suis doué !
je suis tetraparésique spastique.
Depuis le début je n'arrête pas entre kiné, orthophoniste, orthoptiste, ergothérapeute,...
J'ai eu des injections de toxines botulique 2 fois par an. Je porte des atelles de jour et de nuit (une vraie torture pour dormir !)
La spasticité est mon gros problème, mon corps est raide, crispé. Et c'est très fatiguant. La spasticité contracte les muscles et les empêche de grandir mais les os continuent de pousser alors mon corps se déforme et ça devient très douloureux, il faut alors faire une multitude d'opérations ( orthopédique, des hanches,....)

La seule solution pour diminuer la spasticité est une opération qui s'appelle SDR Rhizotomie. J'ai été opéré en décembre a Paris. Il y a 2 grands chirurgien aux USA et Allemagne , nous avons choisi la France car les autres (80 000€et (25 000€) ne sont pas remboursés par la sécurité sociale. Nous avons fait ce choix car l'opération est une chose mais la période post opération est très importante aussi. Il faut muscler mon corps qui est très faible, je n'arrive pas à tenir debout. La rééducation est primordiale dans cette période.
Je souhaite faire de la rééducation intensive a l'étranger. J'ai déjà été 4 fois en Slovaquie dans un centre de rééducation. Ça m'a fait énormément de bien, je me suis musclé mais la spasticité m'empêchait de faire beaucoup de mouvement. Aujourd'hui je suis presque plus spastique grâce à l'opération mes mouvements sont plus amples. Alors la rééducation me fera un grand bien !
Il existe des centres de rééducation en Slovaquie, en Pologne, en Espagne...
Mais ça a un coût non négligeable !
Cela coûte entre 6 a 8000€ . Idéalement il faudrait que j'en fasse 4, a 5 fois dans l'année.
Puis il y a tout les appareillages dont j'ai besoin a la maison pour m'entrainer : tapis de marche ,tricycle thérapeutique ,atelles spéciales, déambuler ,tapis de sol ...... C'est pour cela que j'ai besoin de vous et de votre soutien. Cela représente un total de 32 130€
Merci d'avance pour votre générosité.
  • Renée Oberlé 
    • €50 
    • il y a 1 j
  • Anonyme 
    • €50 
    • il y a 2 j
  • Barbara GRIESS 
    • €50 
    • il y a 3 j
  • PALO DEZA 
    • €10 
    • il y a 3 j
  • mehmet ozcan 
    • €140 
    • il y a 4 j
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Mae Thelliez 
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